Tuesday, November 10, 2009
Þar sem hittist svo sérkennilega á að ég fékk fyrirspurnir á 2 dögum frá 4 aðilum um hvað væri að hrjá mig setti ég þetta inn. Hér fyrir neðan eru greinar sem svara bara broti af því sem Lupus er. Þróun og meðferð er í miklum framförum og t.d. er í í lyfjameðferð sem er ekki nefnd þarna er það er krabbmeinslyf sem heitir Mabthera/Rituximab sem ég fæ gefið í æð með reglulegu millibili. Hjá mér er sjúkdómurinn búinn að orsaka kölkun í hjartaloku og skemma hana ásamt því að ég er með svokallaðar kalkúrfellingar í heila (bókstaflega farin að kalka
) Ég er líka með Sjögren og er neðsta greinin um hann. Nú og svo Reynauds (fjallað um hann í öllum greinunum) Vona að þetta svari einhverju annars spyrjið þið bara.. Ég bít ekki
http://www.gigt.is/gigt-og-medferd/raudir-ulfar/nr/20
http://visindavefur.is/svar.asp?id=4596
http://www.vortex.is/hugvit/gigt/sjogren_grein.htm
Það er alveg hellingur í viðbót sem kemur ekki fram í þessu og Lúbbi er misjafn í okkur. Það er nánast enginn með nákvæmlega eins einkenni og solleis þannig að ég veit að þessar greinar svara e.t.v. litlu en koma vonandi að gagni.
Posted at 09:51 am by
Kisumamman
Permalink
Thursday, October 15, 2009
Posted at 05:59 pm by
Kisumamman
Permalink
Sunday, August 09, 2009
Frábærir nágrannar og vinir
Jabb jákvæð fyrirsögn og sönn. Ég ákvað að þrífa pleisið eftir orkuleysi síðustu vikna og þurrkaði af og ryksugaði en reyndar var það á þrjóskunni einni saman. notaði svo síðustu kraftana í að taka utan af rúminu NB allt gert með pásum en þegar það var búið gat ég ekki meira. Sat bara skjálfandi eins og slytti. En svo ákvað ég að prófa að bíta odd af oflæti mínu og fá hjálp. Dóra mín var ekkert á leið til Víkur en þá datt mér í hug að hringja í hana Fríðu Brá og þessi engill skaust úr vinnunni og hjálpaði mér. Yndisleg stelpa og svo kom hún eftir vinnu til að athuga hvernig ég hefði það og athuga hverning líðanin væri. Ég á bestu nágranna í heimi.
Þetta orkuleysi styður mína skoðun enn frekar að fá lyfjagjöfina sem fyrst og helst að komast á Reykjalund strax á eftir bæði til að byggja upp þrek og fá hjálp við að hætta að reykja.. já já ég veit að ég hef oft sagt þetta en á lungnadeildinni þar er þér sparkað öfugum út ef þú svindlar og ég þarf það. Finn það líka að minn tími er kominn eins og konan sagði. Jamm þetta blogg var eiginlega bara til að segja frá hvað ég á frábæra nágranna. Takk Fríða mín
Farin að halda áfram að hvíla mig með kisum.
Posted at 03:34 pm by
Kisumamman
Permalink
Saturday, August 08, 2009
Meiri fréttir af Lilla Au
Jæj það er lítið búið að gerast svo sem því ég hef bara verið í bælinu meira og minna undan farið. En ég fór til Doksa á fimmtudag og kom heim aftur í gær. Ég var sett í sónar á lifur o.fl. en ekkert virtist sjást þar. Ætluðum að reyna að troða að magaspeglum o.fl en það gekk ekki. Þannig að við vitum ekkert afhverju ég er svona en bíðum eftir blóðprufum og solleis og framtíðarplanið er Reykjalundur og audda speglanir. Kom heim með fullan bakpoka af lyfjum í rútu fullri af misvel lyktandi túristum og eins og ég er að þá var lán að ég ældi ekki yfir liðið. Ég og Doksi erum að rökræða hvenær næsta lyfjagjöf á að vera. Ég vil september en hann október en ef hann fær að ráða eru líkur á að ég verði ennþá að jafna mig um jólin! Sjáum til hvort litla frekjan nær ekki sínu fram hehe. Ég ætlaði að bölva Tryggingastofnun og lyfjaframleiðendu og lyfjainnflytjendum en ég bara orka ekki að skrifa það allt. Það er sumsé verið að hætta með slatta af lyfjum sem ég er á og samheitalyf komin í staðinn og blabla ASNAR.
En ætla að vera jákvæð í dag og horfa fram hjá draslinu hér heima (orka ekki að gera neitt
) Kúri kannski bara með kátu kisunum mínum sem eru svo fegnar að ég er kominn heim.
Hafið það gott!
Posted at 05:54 am by
Kisumamman
Permalink
Monday, July 27, 2009
Lilli au gerist dramadrottning
Bwadddrrr ég er buin að vera veik í meira en viku og þykist sko aldeilis eiga bágt. Eini kosturinn við lasleikann er að v/uppkasta og ógleði er ég búin að finna mittið á mér aftur. Talaði við afleysingalækninn hér sem er vantar smá sjálfstraust svo að hann greindi þetta sme vírus (gegnum síma) og ég skyldi bara bíða róleg þangað til ég hitti Doksann minn í næstu viku! Ég er semsagt búin að liggja í rúma viku og er NB helblá sem þýðir alltaf vesen og ég ákvað að gerast dramadrotting og sendi mínum doksa e-mail.. ekki það að hann geti fixað þetta svona1,2 og 3 í gegnum tölvupóst en hey ég var búin að vola í mömmu og Dóru.. Hvað annað gat ég gert? Þetta ástand verður vonandi skárra sem fyrst svo ég komist nú til RVK að hitta doksa.. Kannski verður þetta bara að piggypest á endanum?? Maður "smyr" sig
Posted at 06:47 am by
Kisumamman
Permalink
Saturday, July 11, 2009
Fór til RVK til að fara til tannsa..
eitt að því sem veldur mér mikilli skelfingu og stressi. Myndartökur, skoðun og slípun skilaði engu þannig að það er bara bara spurning um að bíða og athuga hvort þetta hverfi eða versni. Ég var ótrúlega salíróleg í stólnum þrátt fyrir að hafa verið með kvíðakast um nóttina og morguninn. En það merkilegasta sem kom uppá í þessari örferð var að loksins varð uppgjör framkvæmt. Ég hef aldrei jafnað mig almennilega á þessu sambandi sem ég var í og hef alltaf verið með reiði og ásakanir og fleira í sálinni. Ég fór að hitta fyrrverandi eins og svo oft áður og núna varð breyting á. Hann er í ótrúlega góðu jafnvægi reyndar því besta sem ég hef séð síðan leiðir skyldu og við gátum talað saman af viti. Það var erfitt en um leið gott því hann loksins talaði um sína hlið og hvað honum fannst og hverniog honum leið og þegar ég hlustaði að þá varð einhver opnum í hausnum á mér. Þetta var ekki allt honum að kenna! Við sátum og hlógum að góðu stundunum og báðumst afsökunar á slæmu stundum og krufðum sum mál til mergjar. Æji ég get ekki útskýrt allt en það að fá að heyra hvað honum leið illa þegar ég beitti þagnarvopinu, þrifæðinu og já ofsanum að þá sá ég að ég var ekki alsaklaus. Æji þetta var bara svona uppgjör sem greinilega þurfti og vá hvað mér líður vel þó að sumt hafi verið óþægilegt. En núna eru sárindin og reiðin minni. Sé ykkur seinna
Posted at 05:46 am by
Kisumamman
Permalink
Sunday, June 28, 2009
Til hamingju með daginn elsku pabbi minn.
Það er 70 ára afmælið þitt í dag og ég sit hér og hugsa um hvað mér finnst ennþá óréttlátt að þú fékkst ekki að halda upp á fleiri afmælisdaga með okkur en raunin varð. Ég verð alltaf meir á þessum tíma því sem betur fer á ég svo margar minningar um þig. Ég á ennþá vasaklútinn þinn og ímynda mér að ég finni ennþá lyktina af þér af honum. Ég á líka merkispjald með skriftinni þinni sem ég geymi eins og djásn því í mínum huga er þetta djásn. Ég verð svo lítil í mér þegar ég hugsa til þín sem er mjög oft. Ég var að horfa á gullmolann okkar hana Birnu Kolbrúnu núna um helgina og varð hálf partinn reið yfir að þið fenguð ekki tækifæri til að kynnast. Ég sakna þín alltaf svo mikið sérstaklega á þessum tíma þrátt fyrir að sagt sé að það grói öll sár með tímanum að þá grær þetta hægt. Elsku pabbi minn ég vildi að þú hefðir verið viðstaddur þegar Ingibjörg lauk fyrri Masters gráðunni sinni því hún stendur sig frábærlega eins og þú sagðir alltaf að hún myndi gera. Ég vildi að þú gætir séð allt sem Sindri og Dóra eru að gera því þú yrðir stoltur af þeim og ég vildi að þú gætir séð hvað Agla er dugleg með gullmolann sinn og eins hvað Haraldur er orðinn líkur þér og stendur sig mun betur en ég gerði á hans aldri. Ég vildi óska að í dag væri ég í afmælisveislu hjá þér og mömmu. En helst af öllu vildi ég að þú gætir haldið utan um mig eða í hendina á mér á erfiðum stundum. Þú lifir alltaf í hjarta mér elsku pabbi og við gleymum þér aldrei. Ég elska þig
Posted at 05:11 pm by
Kisumamman
Permalink
Monday, June 08, 2009
En svona er það bara stundum er heilinn á fullu en stundum á slow mo. Ég var hyper í RVK ferðinni eða réttara sagt á leiðinni því þetta var ævintýri. Rútuáætlun var breytt þegjandi og hljóðalaust frá því að eiga að fara kl.15:45 yfir í að fara kl.15! Óli frændi hringdi í mig og sem betur fer var Steini hjá mér þannig að við brunuðum í skálann meða Óli tafði bílstjórann. Óli var reddari fleiri þvi hann þurfti að bruna með tvo farþega á eftir rútunni að Skógum. Já og rútan var full af túristum en bílstjórinn talaði ekki enski þannig að ég og hinn íslendingurinn túlkuðum allt. En ég var ekki jafn hyper í RVK. Hitti doksa og fékk að vita að ég verð að vera orðin veik til að fá lyfið aftur (moneymál o.fl.) en annars bara svaf ég. Jú við tókum ákvörðun um Reykjalundardvöl í haust eða vetur eða bara hvenær sem ég kemst að. Núna þarf ég bara að fara að fá birtu í augun og njóta þess að vera til. Ég er farin að vonast eftir smá maníu bara til að rífa mig upp svo ég a.m.k. dröslist í ræktina.. en það er allt á leiðinni. Þykir vænt um ykkur.
Posted at 04:37 pm by
Kisumamman
Permalink
Monday, June 01, 2009
Hér sit ég og get ekki annað... þar sem ég er ekki með þráðlaust lyklaborð hahaha. Er að rífa mig upp úr niðurtúrnum sem fylgir maníunni. Þó að ég hafi sloppið vel við hana kom niðurtúrinn alveg 100% svo það er búið að vera pínu erfitt að vera til. En ekkert stress og verum hress. Dreif mig loksins í dag að rifja upp kynni við ryksuguna og trúið mér það var nauðsyn. Kisurnar bera inn sand í massavís þannig að það er eins og ég sé á baðströnd í rúminu. Hvíta kisa gerði hina árlegu fýlaárás þannig að ég varð að þrífa hana bjakk. Hún var ekkert svaka hrifin af því að vera útmökuð í tómatsósu og svo þrifin en hey ef hún gerir svona asnastrik þarf hún að sætta sig við afleiðingar. Ég fer til doksa í rvk eftir helgina og þá verður tekin ákvörðun vona ég um lyfjagjöfina. Hann vill hafa hana í haust en ég vil hana núna meðan ég er líkamlega hress (eða þannig) Nú fyrrverandi tengdó komu við með eitt stykki reiðhjól þannig að nú er bara að fara að vera dugleg. Annars lítið að frétta nema að það fyllist vonandi upp í tómarúmið innra með gleði og hamingju.
Sí jú leiter
Posted at 08:49 am by
Kisumamman
Permalink
Friday, May 15, 2009
Ég var að rausa um maníuna sem er að kruma undir yfirborðinu en fékk góðan stuðning í dag frá manneskju sem veit örugglega ekki af því að hún hjálpaði mér. Hjálpin fólst í að spyrja en ekki gagnrýna.. Margir segja nefnilega "hað rífðu þig bara úr þessu, kýldu hana niður o.s.frv. En þessi spurði hvernig þetta væri, hvað væri best og verst að gera og fékk upplýsingar. Það og sú jákvæða orka sem fylgir henni Betu minni gerði daginn og kvöldið að góðu, rólegu kvöldi. Ég var svo þakklát að ég horfði á IDOLIÐ bara fyrir hana til að geta sagt henni hver vann.. Ég og Idol eru ekki ðis klós ef þið skiljið. Þannig að kannski af því ég er ákveðin næ ég henni í burtu.. Maníunni ekki Betu.
Love frá little klikk
Posted at 06:11 pm by
Kisumamman
Permalink